Progetto Noemi Andrea Sciarretta

Bambini con gravi disabilità: il dramma nel dramma

Stiamo tutti vivendo una fase di emergenza nella quale le certezze vengono meno, il rischio di contagio è alto così come il timore di sapere di qualche caro ammalato. Eppure, come capita nelle tragedie più grandi, c’è chi soffre maggiormente questa condizione: i bambini con gravi disabilità. È difficile e forse anche ingiusto fare una graduatoria di chi soffre di più o di chi sta subendo le conseguenze peggiori della diffusione del Coronavirus, ma certo è che i bambini con disabilità grave e le loro famiglie stanno vivendo una situazione tragica.

Abbiamo per questo intervistato Andrea Sciarretta, Presidente dell’Associazione Progetto Noemi, una ONLUS che si occupa del sostegno ai bambini affetti da atrofia muscolare spinale (SMA), una malattia genetica gravissima che colpisce i muscoli scheletrici del tronco e quelli respiratori.

Cos’è Progetto Noemi e di cosa si occupa?

«L’associazione nasce nel 2013 in quanto io sono genitore di una bambina che ha la sindrome di tipo 1, l’atrofia muscolare spinale, una malattia rara genetica gravissima che comporta debolezza muscolare, difficoltà respiratorie, l’incapacità di mangiare autonomamente, l’immobilità completa. Da questa nostra storia di vita ci siamo resi conto che non esiste un percorso efficace a favore di queste problematiche. Sia a livello assistenziale domiciliare che a livello sanitario, ma anche a livello di tutele per il genitore caregiver, cioè colui che assiste il proprio figlio. Abbiamo quindi deciso di fondare Progetto Noemi a beneficio di tutte le disabilità gravissime »

Qual è il lavoro della vostra associazione?

«L’associazione nasce per far conoscere l’atrofia muscolare spinale e le altre gravissime disabilità pediatriche, finanziare progetti di ricerca scientifica sulla patologia pediatrica e aiutare le famiglie in difficoltà economica che vivono patologie pediatriche gravissime. Noemi è stata Ricevuta da Papa Francesco in Residenza Santa Marta.Il Suo Atto ha reso visibili le problematiche delle malattie pediatriche. Ciò ha generato solidarietà e ci siamo messi in moto nel cercare di difendere  le fragilità. Rappresentare i problemi che incontriamo giornalmente. Centri di riferimento regionali che possano fruire assistenza ospedaliera efficiente unitamente a  percorsi assistenziali domiciliari efficaci>>

Com’è cambiata l’assistenza per i bambini affetti da queste gravi patologie grazie al lavoro della vostra Onlus?

«Siamo riusciti a creare dei progetti a tutela della famiglia e dell’assistenza ospedaliera. Uno dei più risultati più grandi e ambiziosi che siamo riusciti a ottenere è nel 2018. L’istituzione del l reparto di terapia subintensiva pediatrica, la prima e unica in Abruzzo, all’interno dell’ASL di Pescara. Sono due posti letto pediatrici con la possibilità di attivazione del terzo posto letto e ovviamente va a prestare assistenza a chi ha patologie complesse. Deficit respiratori, ma anche a bambini in cui possono sorgere polmoniti gravissime e che trovano assistenza ospedaliera all’interno di un reparto idoneo»

Il problema, però, non è solo quello di assistere bambini gravemente malati. Queste patologie, infatti, richiedono un’assistenza 24 ore su 24 7 giorni su 7. Un’assistenza di cui si fanno carico le famiglie, ma che troppo spesso sono abbandonate a loro stesse.

«Oltre all’assistenza che può essere fornita dagli operatori, noi abbiamo cercato di mettere in sicurezza il familiare caregiver. Questo perché i piani l’assistenziali domiciliari esistenti sono minimi rispetto al carico assistenziale h24 necessario. Come associazione abbiamo sensibilizzato sulla conoscenza della figura del caregiver, ancora  oggi poco conosciuta, che in realtà presta un servizio determinante per la vita del proprio caro. Ancor di più contribuisce a sostenere il Servizio Sanitario Nazionale poiché, in verità, gestisce un ospedalizzazione domiciliare.

L’Associazione ha richiesto valorizzazione del lavoro di cura e tutele certe per il familiare caregiver. Nella maggior parte dei  casi, infatti, la mamma è costretta a lasciare il proprio lavoro per assistere il figlio, il papà se tutto va bene continua a lavorare, sempre se ha di fronte un’azienda che riesce a comprendere la situazione. Anche in questo caso i permessi 104 non sono commisurati al lavoro di cura a cui si è sottoposti. La disabilità diventa causa di povertà per il nucleo familiare»

Come evitare che tutto questo accada?

«Dal 2015 la Regione Abruzzo finanzia un bando regionale rivolto al familiare caregiver pediatrico, visto che a livello nazionale non esistono interventi specifici. È un bando rivolto alle famiglie che assistono h24 i propri bambini con disabilità gravi. Grazie a questo bando le famiglie ricevono un contributo di 10000€ annui per riuscire ad assistere i propri figli a casa . Questo bando nasce dall’esigenza di valorizzare il lavoro di cura. Quest’anno siamo riusciti a far finanziare 550mila euro, quindi 55 famiglie abruzzesi. È un bando unico in Italia. Genera speranza, le famiglie esistono. Il  caregiver troppo spesso non è considerato. L’augurio è che possa dare uno spunto ad interventi nazionali.»

Quali sono i progetti che avete in campo e gli obiettivi che vorreste raggiungere?

«Il progetto del reparto pediatrico prevede la formazione del personale in Assistenza Domiciliare.Vorremmo creare anche un’assistenza territoriale con figure specializzate. Come associazione abbiamo sempre cercato di non sostituirci allo Stato. Esso è il primo che deve rispondere ai diritti assistenziali, sociali, sanitari ed economici. Occorrono normative certe che tutelino queste situazioni. Come Associazione abbiamo messo al primo posto le esigenze del malato e della famiglia. Grazie alla solidarietà, cerchiamo di sostenere concretamente i nuclei familiari in difficoltà economica. L’abbattimento della  barriere architettoniche, la mobilità. La difesa dei diritti. Contribuire, attraverso la storia di vita che stiamo accumulando, allo studio e applicazione di normative efficaci che possano rispondere alle fragilità»

Le conseguenze del Coronavirus

Questo il quadro “normale”, che già appare in tutta la sua drammaticità. Cos’ha provocato la diffusione del Coronavirus e le relative misure restrittive?

«La criticità maggiore che ci segnalano le famiglie è che il caregiver lavoratore non può usufruire di congedi straordinari. Oggi tutte le famiglie hanno sospeso l’assistenza domiciliare, la fisioterapia e l’intervento degli operatori socio-sanitari. Questo per proteggere il proprio bambino da un eventuale contagio. Di conseguenza il carico assistenziale è tutto sulle loro spalle, ma non hanno congedi per esimersi dal lavoro»

Il dramma nel dramma

La situazione attuale non genera difficoltà, complicazioni e vere e proprie tragedie solo dal punto di vista economico, ma anche e soprattutto sociale e assistenziale, di cui lo Stato dovrebbe farsi carico.

«Immaginiamo, sfortuna nella sventura, che un Caregiver contragga il Covid-19. Il primo intervento conseguente sarebbe il suo isolamento totale con l’allontanamento immediato dal proprio caro che troverebbe quindi, unica risposta assistenziale esclusivamente in struttura ospedaliera. Ora, se moltiplichiamo questo dato per il numero di tutti i pazienti con fragilità, assistite a domicilio, ne conseguirebbe un carico ospedaliero tale da determinare il ” Default del Sistema Sanitario Ospedaliero immediato”.»

Esiste, quindi, la necessità di attuare, con urgenza, piani straordinari di tutela, per i soggetti che prestano assistenza “vitale” domiciliare.

«Inoltre nei provvedimenti che si stanno facendo per il Covid non ci sono misure per aiutare le persone disabili e le loro famiglie. Ancora di più, quindi, questa emergenza Covid sta causando problemi maggiori e più gravi. Se non vengono affrontati genereranno drammi familiari. . Tanto per fare un esempio: i dispositivi di sicurezza individuali. Le mascherine non si trovano o se si trovano a prezzi speculativi. Come associazione le abbiamo acquistate e distribuite alle famiglie»

Orfani di cura, non di Stato

Le consegue sono sia di natura sanitaria (rischio di contagio tramite i familiari costretti ad uscire per andare a lavoro) che economica, con tutti i danni che i genitori in cassa integrazione o con attività chiuse devono sostenere. Problemi nel pagare le utenze, fare la spesa e assicurare una stabilità a queste realtà. L’associazione Progetto Noemi prova a contribuire, ma non è facile.

«Dove possiamo noi interveniamo. Non possiamo sostituirci allo Stato. I nostri figli sono già orfani di cura ma non possono, a maggior ragione, essere anche orfani di Stato. Quello che oggi lamentiamo di più è l’assenza di tutele e che nessuno si sia posto questo problema. Noi facciamo il nostro, ma non possiamo rispondere a 360°. Questo è un compito istituzionale»

Senza dimenticare come «ora anche la solidarietà subirà dei rallentamenti perché i problemi sono di tutti e non solo dei singoli». Anche per questo sarebbe doveroso che, tra le misure per far ripartire il Paese e gestire la convivenza con il virus, si pensasse anche a coloro che soffrono e hanno bisogno più di tutti di un aiuto: i bambini con disabilità grave.

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