Giuseppe Fedele Associazione di Volontariato Etica e Autismo

L’autismo ai tempi del Coronavirus: la cecità istituzionale

Continuiamo il nostro viaggio all’interno del mondo delle ONLUS e delle associazioni di volontariato che stanno vivendo, ognuna nel proprio settore, l’emergenza Coronavirus. Un’emergenza che ha diverse sfumature, tutte con connotati tragici, che vanno dagli aspetti sanitari a quelli della mancanza di supporti, sia economici che assistenziali. È il caso delle persone affette da autismo, costrette in casa e private degli interventi di sostegno cui erano abituati. Una privazione spesso ratificata dalla cecità istituzionale che rimane miope di fronte alla disabilità e non è in grado, per diverse cause, di rispondere con progettualità sia alle situazioni ordinarie che a quelle straordinarie.

Ne abbiamo parlato con Giuseppe Fedele, Presidente dell’Associazione di Volontariato Etica e Autismo di Roma, che si occupa proprio della difesa e dell’aiuto alle persone disabili. La mission dell’associazione è quella di battersi affinché «alle persone autistiche vengano riconosciuti alcune diritti fondamentali: Il diritto ad una diagnosi precoce, il diritto ad una terapia adeguata che supporti sia la persona autistica che la famiglia, il diritto ad una presa in carico della disabilità con una visione d’insieme che coordini ed armonizzi gli interventi effettuati nei vari ambiti di vita della persona autistica: famiglia, scuola, terapia, lavoro, sport, assistenza domiciliare».

Giuseppe, cos’è Etica e Autismo?

«Etica e Autismo è un’associazione di familiari di ragazzi con autismo. È un’associazione di volontariato anche se di volontariato sul pian6o concreto ne possiamo fare ben poco. Quello che facciamo come volontari è cercare di sostenerci tra famiglie e di sostenere altre famiglie nella nostra stessa situazione»

Di cosa vi occupate?

«Principalmente si tratta di volontariato basato sull’informazione e sul dare un po’ di sostegno psicologico tra pari. Una cosa che cerchiamo di fare è essere presenti nelle istituzioni, per esempio nelle consulte per la disabilità di diversi municipi, perché questo è un punto di raccordo nel quale riuscire a far capire alle istituzioni quali sono le difficoltà. Noi operiamo sull’autismo che è una patologia particolarmente “sfortunata”, nel senso che all’interno delle disabilità è tra quelle per le quali non ci sono risposte adeguate da parte delle istituzioni»

Quali i progetti su cui state lavorando come associazione?

«Un progetto su cui stiamo lavorando è quello che prevede la costruzione di un edificio, un posto fisico, all’interno del quale vivranno tre diverse associazioni, una casa famiglia e qualche persona per creare un contesto di vita dinamico dove potranno stare alcune persone che soffrono di autismo»

Le misure restrittive imposte dal governo quali effetti hanno provocato e continuano a provocare?

«In questo periodo c’è una situazione abbastanza tragica perché la persona con autismo all’interno della famiglia crea uno stress enorme. Quasi tutti gli interventi sono quindi tesi a dare alla persona con autismo un ambito di normalità esterna cui fare qualcosa di diverso rispetto al rimanere in casa e contemporaneamente sollevare la famiglia; perché vivere con le ossessioni dell’autismo è una cosa molto complessa»

Una situazione grave che peggiora con il perdurare delle misure restrittive e della chiusura dei centri di assistenza.

«Ci sono delle situazioni di criticità oggettive come quelle di disabilità in cui i ragazzi si mettono costantemente le mani in bocca, le mettono in faccia gli altri e quindi l’operatore non mette a rischio la sua salute. È chiaro che il problema c’è, qui c’è poco da dire, ma in altri casi invece qualcosa si può fare. Va fatto uno sforzo creativo per mettere a frutto le risorse disponibili»

A che punto è l’assistenza verso le persone affette da autismo?

«In questo periodo di Covid gli interventi si stanno attenuando e questo sta creando uno stress enorme alle famiglie e le istituzioni non stanno rispondendo nel modo adeguato. Oggettivamente ci sono anche delle situazioni difficili da gestire, ma dal nostro punto di vista non sono prese con la giusta considerazione per trovare delle soluzioni alternative. Qualcosa si sta facendo, ma la burocrazia è un elefante difficile da smuovere»

In che senso?

«Faccio un esempio: una famiglia, prima del Covid, mandava la propria figlia che è molto problematica, a un centro diurno dove stava circa 6 ore al giorno. Ora il centro ha chiuso e la famiglia, disperata, ha scritto al municipio chiedendo aiuto. La risposta è stata quella di dare 4 ore aggiuntive settimanali di assistenza domiciliare. Ora, con tutta la buona volontà e con tutte le famiglie che, con i casi più lievi, resistono e stanno rifiutando l’assistenza anche perché hanno paura dell’operatore che entra in casa, quella delle istituzioni non può essere una risposta e una soluzione accettabile»

Ci sono prospettive per il futuro? Date cui ripartire e intorno alle quali costruire una strategia concreta?

«Questa situazione, se tutto va bene, si allieverà realmente a fine settembre, quando riapriranno i centri. In questo senso è tutto molto vago e incerto; ho detto settembre perché sembra la data più probabile, ma può anche cambiare qualcosa. Il problema in questo caso è il distanziamento; nei centri si parla di riaprire, magari anche solo a turni, così che ci siamo meno persone presenti e garantire la distanza sociale. La realtà è che ancora non ci sono risposte ufficiali. Questo sta già provocando conseguenze gravi e più si va avanti e più poi vedremo effetti disastrosi»

Un problema, quindi, anche di vuoto istituzionale.

«Spesso le istituzioni sprecano una quantità di risorse enorme all’interno dei propri meccanismi. Se aprissero un po’ di più alla progettualità del Terzo Settore l’efficacia degli interventi si moltiplicherebbe. Tra le altre cose c’è il Terzo Settore burocratizzato, che è Terzo Settore soltanto di nome e non di fatto che succhia risorse in una maniera incredibile»

Un problema atavico delle istituzioni del nostro Paese che non solo non hanno una visione d’insieme e sembrano più procedere a tastoni che avere un programma d’azione concreto, ma che spreca e gestisce in malo modo le risorse stanziate e disponibili. Il tutto a danno di chi soffre di una patologia invalidante come l’autismo e delle famiglie che portano un peso enorme sulle loro spalle, facendosi carico, quando possibile, anche di ciò che non è di loro competenza, tentando di colmare uno spaventoso vuoto istituzionale.

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